根據《Healthline》報導,美國搖滾樂團 Everclear 的主唱兼吉他手 Art Alexakis 公開分享了他與多發性硬化症(Multiple Sclerosis, MS)共處超過十年的歷程。他在 2015 年被診斷為復發緩解型 MS(Relapsing-Remitting MS, RRMS),回顧後發現早在多年前就有手指麻木等症狀,卻一直被他合理化為「吉他彈太多」的職業傷害。

「被忽略的早期訊號」

Alexakis 描述的早期症狀其實是 MS 的典型表現:反覆的手指麻木和刺痛感、偶發性的平衡感喪失、以及不尋常的疲勞。但作為一個長年巡演的搖滾樂手,他把這些全都歸咎於高強度的演出生活。

多發性硬化症是一種自體免疫疾病,免疫系統錯誤地攻擊包覆神經纖維的髓鞘(myelin sheath),導致神經訊號傳導受阻。根據美國國家多發性硬化症協會(National Multiple Sclerosis Society)的統計,全球約有 280 萬人患有 MS,確診高峰年齡在 20 至 40 歲之間,女性的發病率約為男性的三倍。

復發緩解型是最常見的 MS 類型,約佔所有病例的 85%。其特點是症狀會週期性發作(復發)後部分或完全緩解,但長期來看,累積的神經損傷可能導致永久性的功能下降。

「確診是一份禮物」

這句話聽起來矛盾,但 Alexakis 解釋:「終於有一個名字可以說明我身上發生的一切。我不再覺得自己在發瘋。確診讓我重新評估什麼是真正重要的——我開始更珍惜跟家人在一起的每一天。」

確診後,Alexakis 持續接受疾病修飾治療(Disease-Modifying Therapy, DMT),同時調整了生活方式:規律運動、充足睡眠、減少壓力來源、更審慎地挑選巡演行程。他也不再羞於公開談論自己的病情,成為 MS 社群中具有影響力的倡導者。

為什麼早期診斷至關重要?

MS 目前沒有根治方法,但早期使用高效的疾病修飾藥物(如 ocrelizumab、natalizumab),可以顯著降低復發頻率和延緩殘疾累積。根據發表於《The Lancet Neurology》的長期追蹤研究,在確診後兩年內開始高效 DMT 的患者,10年後的殘疾程度明顯低於延遲治療者。

Alexakis 的故事傳達的核心訊息很簡單:如果你的身體反覆出現無法解釋的麻木、視力模糊、平衡感問題或異常疲勞——不要自己找藉口合理化它。越早知道,越早治療,結果越好。